僕の場合、お腹の鈍痛がずっと続くんですが、それより辛いのは出血が止まらないことです。

僕が最初に異変に気がついたのも、便に血が混じっていたことから。痔だと思って病院に行ったら、潰瘍性大腸炎と診断されたんです。

診断された当時（2011年）は「潰瘍性大腸炎」という疾患自体知りませんでしたし、インターネット上での情報もあまりなかったんです。

いざ生活してみると、お腹は常に重く、トイレに入るたびに血が滴り落ちてくる。

1日に20回以上はトイレに行かなくてはいけないので、街中でどこにトイレがあるのかを常に調べて移動するようになりました。

僕が発症したのは、出版社で会社員として働いていたころだったので、長い取材ができなかったり、出張が難しくなってしまったり…

しかも、潰瘍性大腸炎には“完治”がないんですよ。

この病気と一生付き合っていかないといけないと知ったときは絶望でしたね。

潰瘍性大腸炎って理解されづらい病気なんですよね。

というのも、“寛解”と“再燃”を繰り返すんですよ。

“寛解”時は症状が治まっている状態のことで痛みも出血もないんですが、“再燃”するとまた出血や痛みが襲ってくる。僕の場合は発症して約20年で、5、6回再燃してます。

ただ、診断されてすぐは、海外旅行にも行けないし、長期出張も難しいし…と悲観的に考えることも多かったんですけど、寛解と再燃を繰り返すうちにだんだん楽天的に考えられるようになったんです。

2つあります。1つは、そもそも「再燃する原因なんて誰もわからない」ということを知ったこと。

僕は毎日運動もしていますし、栄養バランスを考えて食事も自炊している。病気ではない人よりも健康的な生活を送っている自信がありますが、この生活を続けていても必ずしも再燃しないでいられるとは限らないんですよね。

だったら、自分でできることは全部やって、あとは気にしないでおこうと。考えても原因のわからないことは、“人事尽くして天命を待つ”ですよ。

もう1つは、病人としてのレッテルを貼られることから逃げること。

たとえば僕は、職場では言わないで乗り切ることを考えましたね。

当時は潰瘍性大腸炎という病名そのものも広まっていなかったですし、“大腸炎”という言葉の響き自体に「下品なんじゃない？」という偏見もあった。

そして、潰瘍性大腸炎だと周囲に言った瞬間、無条件に「病気の人だ」というラベルが貼られるんですよ。

たとえば、寛解時に少しお酒を飲んだだけで、「病人なのに大丈夫なんですか？」と言われてしまうようになる。

それって、“心配”ではなく、“病気という烙印を押されてる”だけだなと思うようになったんです。

安倍さんに対してSNS上で「病気のくせに首相というポジションにつくな」という声も出ていましたよね。

もっと言えば、「病人なのになんで元気なの？」と思っている人もいたはず。

本人は病気と向き合って前向きに生きようとしても、一度烙印を押されると、周囲からは「病気の人」としての振る舞いを求められてしまうんですよ。

そう。「難病患者だけど普通の人と同じ生活ができる」というグレーな状態があることって、想像以上に周囲に理解してもらえないんです。

だから僕は、妻にだけ話していました。病気について知っている人がそばにいるのは安心できるので、本当に信頼している人にだけ伝えればいいと思っています。

周りにいる人全員に無理に言う必要もないし、そのほうが健全に過ごせるんじゃないかなと。

これは病気に限らず、あらゆるマイノリティに共通しますけど、社会が“言わないほうが面倒がない”という状態になっていては、いつまでたっても言えないですよね。

当事者やまわりの人がどうすべきかではなく、社会全体のリテラシーが上がっていくことが一番大事。

「IBDとはたらくプロジェクト」のような活動を通して病気に関する理解を広めることは、当事者にとっても、周囲にとっても、社会的にも素晴らしいことだと思いますよ。

僕も、働く人の3分の1は病気と付き合いながら働いている（厚生労働省「平成25年度国民生活基礎調査」より）ということを知りませんでした。

そう考えると、健康／不健康と区別するのではなく、グレーな領域が存在しているというのが実は本質なのかもしれない。

「IBDとはたらくプロジェクト」が掲げている「ワークシックバランス」はそれをうまく表現しているいい言葉だなと思いました。

なぜかみんな、弱者という箱に入れてカテゴライズしたがるんですよね。

でも本当は、あらゆる面で普通の人なんてこの世に存在しないじゃないですか。

たとえば、会社ではしっかりしている人だって、家に帰ればだらしない面があったり…360度どこからみても“弱さのない完璧な人間”なんて存在しないと思うんですよ。

そうそう。「みんな何かが足りないのは当たり前」くらいの感覚で生きたほうが楽なんじゃないかなと思うんです。

病気やマイノリティ性を持っている、持っていないに限らず、“誰もが弱い部分を抱えた人間なんだ”という前提に立って、打ち明けられたときは正しく理解する優しさを持つことが大切なんじゃないですかね。